渐冻症斗士:想帮别人成为“药神”

日期:2023-08-14 17:30:16 / 人气:89


患有渐冻症的蔡磊是一个坚强的人。
这不仅仅是说他在面对疾病的时候很坚强,而是说无论他处于什么状态,无论是站着、坐着还是躺着,他都充满了力量。
渐冻症确诊时,JD.COM集团副总裁蔡磊迎来了事业和家庭的盛世。在他的身体被“冷冻”了一点之后,他的人生历程急转直下,但他依然是自己人生的舵手。他思维敏锐,反应敏捷,逻辑清晰。看着他,人们会想到鹰的眼睛。
有些人是昏昏欲睡的,即使面对的是渐冻人。
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失去对身体的控制
蔡磊穿着一件粉红色的t恤,看起来很好。
“我的肩膀比以前小了5厘米。”他微笑着谈论他身体的变化。“手臂是‘空’的,你可以捏一下。”
他的双臂垂在肩上,双手在袖子里颤抖。捏起来,手臂没有成人质感,柔软如面包,甚至能摸到整个骨头的轮廓。随着病情的发展,肌肉会逐渐消失,只剩下一层皮肤包裹,皮肤不再饱满,不再有皱纹。一松手,手臂马上下垂,一点力气都没有——渐冻人的症状都一样。发病前,他们与常人无异,身体强壮,能跑能跳,肌肉发达。之后运动神经元开始发生不可逆的凋亡,肌肉开始萎缩,逐渐不能运动,吞咽功能也会丧失。最后人会瘫痪在床,甚至无法自主呼吸,不得不切开气管,戴上呼吸机维持生计。
渐冻症作为一种罕见的疾病,病因不明,靶点不明。人类在过去的200年里没有重大突破。世界上没有任何药物或方法可以阻止或显著延缓疾病的发展。每10万人中会随机命中一两个人。世界上最著名最长寿的ALS患者是英国物理学家霍金,他是渐冻人患者中的奇迹,发病后存活了56年。
但奇迹是无法复制的,渐冻人患者一般存活时间是发病后2到5年。蔡磊在2019年9月底被确诊,当时他的儿子刚刚几个月大,现在他4岁了。
疾病正在一步步夺走他对身体的控制。首先,我的手和胳膊失去了功能,我的手指再也不能打字了。面部肌肉开始逐渐萎缩,影响了他的说话和吞咽功能。他的声音变得很小,每一个音节似乎都来自他的胸膛深处。他的腿勉强能走,但肌肉在萎缩,随时有摔倒的危险。
“请帮我拿下眼镜。”他说。
确诊三年多后,他现在几乎所有生活琐事都需要帮助。穿衣、喝水、吃饭、走路、洗漱、上厕所、睡觉、翻身,生活助手(阿姨)几乎寸步不离。他每天还有数不清的工作要处理,只能靠脚踏装置操作鼠标,回复信息。
这种病最可怕的地方在于,它禁锢了人体,但精神世界仍能清晰感知所有的痛苦。我清楚地看到我的身体正在一点点失去控制,但我无能为力。一个人再厉害,体质再强,意志力再顽强,也只能眼睁睁地看着自己的健康和生命向不可逆转的方向滑落。
蔡磊现在通过用脚点击电脑与外界交流。
不想等电梯的人
在生病之前,蔡磊的生活总是走在社会成功的轨道上。
他一直为自己过着非常严格的生活。从小就被教育要好好学习,一切都要靠自己。只有通过努力和奋斗,他才能成功。他是从河南商丘一个贫困家庭考上中央财经大学的。此后,30岁开始担任万科集团首席税务师,2011年加入JD.COM,2013年6月开出全国首张电子发票,次年获评“中国十佳会计”。
在被诊断为渐冻人之前,蔡磊的生活也很富足。那时候,他刚刚步入婚姻殿堂,成家立业,为人父。
人生的前41年,奋斗是主题。他讨厌浪费时间,把效率透支到最高,甚至讨厌等电梯,认为这是浪费时间。他把每一秒都花在了进步和奋斗上。在互联网公司工作的时候,他也是不断自主创业,在集团体系内先后从零开始打造并领导了四家创新型创业公司。
有时候他晚上十一点才结束工作,然后要同时开十个会,直到凌晨。
"我正忙着治疗偏头痛。"蔡磊笑了。“现在想想,也许你不那么拼命,就不会得这个病。”
刚确诊的时候,他就和妻子提出了离婚。原因很简单。他和妻子新婚不久,他的病是不治之症。他上大学的时候,父亲在北京治疗肝硬化,已经到了生命的尽头。疾病的折磨让他脾气暴躁,老是骂人,很难听。照顾家人让他身心俱苦。现在,他害怕自己成为家庭的拖累,他不希望妻子面对他人性的考验。
“她这么年轻,这么漂亮,又有才华,拖累她会让她陷入困境。”蔡磊说,他的妻子毫不犹豫地拒绝了她的离婚要求,并逐渐放弃了自己原来的职业,加入到逐步冷冻药物的研发中。
“我很幸运有这样一个家庭。”蔡磊说。但他也强调,任何运气都不是凭空获得的,需要奋斗。就像他病后研究渐冻人的药物一样,他希望通过奋斗来争取一线希望。
从某种意义上说,蔡磊之所以没有陷入渐冻症的阴影,也得益于这种“拼”。在他的人生信条中,努力和奋斗是人生的常态,哪怕他正遭受着渐冻人的折磨。
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“我不是为了保命。”
从住院开始,蔡磊就开始阅读有关als的中英文资料,翻译晦涩难懂的医学论文。一开始,他想救自己,也想救别人。但随着了解的深入,他意识到这些努力不一定能挽救他的生命,但一定会给下一代患者的生命治疗带来希望——新药的研发风险大、周期长、成本高,因此在医药领域有一个“双十定律”,即一般药物研发周期在10年以上,需要投入10亿美元左右。即便如此,也只有10%左右的新药能够获批进入临床阶段。
在确诊之初,医生就告诫蔡磊,“这种病是有可能休息好,照顾好,延长几年寿命的。”
换句话说,良好的休息和积极的治疗有望延长生命——蔡磊不想这样。
时间的时钟已经开始急速运转,他没有时间等待和依赖。确诊后,他逐渐卸下了公司的大部分工作,却比过去更忙了。他希望在最短的时间内把基金、实验室、药厂、医院联系起来,借助互联网尽可能缩短药物研发的时间。
蔡磊告诉记者,在过去的30年里,顶级科学家和制药公司在神经退行性疾病上花费了超过一万亿美元,几乎全部失败。质疑的声音不仅来自专业人士,就连患者和普通人也会怀疑蔡磊疯狂背后的真实目的。
“有人说我得了绝症还‘割韭菜’,也有人说我只想自救。”蔡磊说,“如果我想拯救我自己,我会找一个美丽的疗养院来疗养,不是为了我自己的生活,不是为了生意或金钱。我是为了我们50万患者的生命。”
尽管希望渺茫,蔡磊觉得他应该而且必须做这件事。
“我有能力有资源,我是谁?”蔡磊走在投资者、科学家和制药公司之间,增加了数千名患者,说服他们记录他们的进展和用药情况,为渐冻人患者建立了世界上最大的科研数据平台,链接了世界上最大的患者群体。
每一步都不容易。作为金融精英,蔡磊本身就是投资者看重的一块招牌。但是当涉及到投资研发用于逐渐冷冻的药物时,大多数投资者都不愿意拿钱。
“这件事,你知道,几乎是不可能的。你还愿意掏出钱来‘浪费水’吗?”蔡磊说。
人也是关键。药物研发需要顶尖人才,培养一个医学博士很难,他们往往面临更好的工作选择。一开始,蔡磊招不到人,即使招到人,也很快就输了。但随着更多的人了解他和他的事业,一群年轻人受到鼓舞,聚集在他的团队里。
有朋友劝他,这样高强度的工作无异于“自杀”。
蔡磊比任何人都清楚自己在做什么,但他没有时间。
“与治疗50万渐冻人患者相比,我的个人生活并不重要。我们组每天都有人死,病人等不起。”这些年来,蔡磊认识的许多病人都离开了。有时候群里一个病人不说话了,大家都保持沉默,但大家心里都知道,很可能已经死了。
全部,全部。
除了资金和人才,推动渐冻人基础研究还有一个更重要的关键点:病理样本。
有业内人士将渐冻症的致病过程称为“针对运动神经元的谋杀案”。如果能还原“犯罪现场”,找出罪魁祸首和帮凶,就好比获得了科学研究的第一渠道。“侦探案”的关键线索之一是在病人死后取出脑/脊髓组织,在切片上做神经病理学分析,因为对渐冻人等神经退行性疾病不可能做活体病理学研究。
为了获得病理样本,需要说服渐冻人捐献遗体。
这是一件极其困难的事情。以杭州的国家健康与疾病人脑组织数据库(简称“国家脑数据库”)为例。经过十年左右的建设和发展,在收集的数千份样本中,没有渐冻人患者的罕见疾病标本。
其间,除了一些体制问题,传统的死亡和遗体观念难以撼动。
据媒体报道,大脑是人死后自溶最快的组织。原则上,采集材料的全过程应在捐献者死亡后12小时内完成。捐献者生前必须与家属和脑库协商,签署捐献同意书。死亡后,家属及时出具了死亡证明,并在第一时间通知了脑库,将尸体送至脑库实验室完成解剖,取出大脑和脊髓组织。中间的环节必须环环相扣,才能顺利完成捐赠。如果出了问题,病理样本就不能用了。
总得有人去做。2022年9月,蔡磊召开新闻发布会,宣布死后将捐献自己的遗体(尤其是大脑和脊髓组织),以推动渐冻症的研究——他称之为“最后一颗子弹”。
捐献遗体,这是蔡磊的“全部所有”。
当蔡磊刚刚开始向渐冻人宣战时,有人说他是“堂吉诃德”,他所做的都是无用的。
但在三年多的时间里,蔡磊建成了世界上最大的渐冻人患者数据平台,超过1000名患者在离开后同意捐献遗体;筹集资金,整合资源,加速20-50倍的渐冻人药物研发;发起第二次冰桶挑战;促成了我国第一批冷冻遗体和脑脊髓组织的捐献。
也许所有这些努力对于治疗蔡磊的病来说毫无意义,但对于克服渐冻人这种绝症来说一定意义重大。
蔡磊说,如果有人在十年或二十年前这样做,也许他们现在会得救。
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认为
2022年下半年,蔡磊开通了Tik Tok账号,开办了《破冰驿站》直播间。所得款项全部用于科学研究和药物研发。虽然是杯水车薪,但也可以扩大社会对渐冻人和罕见病的认识。
正是因为开了直播间,他受到的辱骂更加“凶猛”。蔡磊有时也很闷。他不知道为什么有人的恶意可以这么大。
但是他没有时间去听这些声音。他每天工作16个小时以上,他知道自己随时可能倒下,所以每一分钟都要全力以赴。
“不行,每天都会有数百人死去。我想和生命赛跑,停不下来。不仅停不下来,还拼命加速。”蔡磊说,“我曾经说过,即使我明天死去,我今天也要努力工作24小时。我坚信有希望。”
心中最强的战士,也有痛苦无助的时刻。蔡磊说,他最近感到最大的痛苦是他的儿子问自己,他是不是要死了。
四岁的孩子还不知道什么是“死”。
“因为孩子说我要死了,我就冲他吼,看着他痛哭流涕。我很难过。我好久没吃过这么大的苦了。”蔡磊说平时没时间和他玩,也没时间和他交流,但是有几次交流居然骂了他。作为一个父亲,我以后不能陪他很久。我唯一能留给他的,就是我病后写的自传《相信》。
“把这本书留给他,带给他积极的行动,引导他往好的方向发展。”
现在他的工作室里有几尊孙悟空的雕像,是他的“偶像”,因为孙悟空的精神就是“与天地为敌,战斗到底,即使输了也绝不屈服。”。
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作者:杏悦2娱乐




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